Neuroróżnorodność umarła. Co teraz? – Twilah Hiari

Neuroróżnorodność umarła. Co teraz? - Twilah Hiari

Twilah Hiari

Neuroróżnorodność umarła. Co teraz?

Jestem trochę jak autystyczna osoba, ale nie cierpię z powodu autystycznego syndromu grupowego myślenia, które potocznie można nazwać gromadomyśleniem. Byłam zbluzgana, zbanowana i blokowana  na stronach  internetowych dotyczących autyzmu, gdzie pisałam treści na ten temat.  Zastraszanie jakiego doświadczyłam w przestrzeni internetowej dotyczącej autyzmu, dorównuje a nawet przewyższa wszystkie doświadczenia jakich doświadczyłem w szkołach lub miejscach pracy zdominowanych przez neurotypowych ludzi [osoba, która nie jest autystyczna].

[Syndrom grupowego myślenia (ang. groupthink – „gromadomyślenie”) – termin w psychologii społecznej oznaczający uleganie ograniczającej sugestii i naciskowi grupy, której jest się członkiem. W wyniku narzuconej autocenzury członkowie grupy podlegającej temu zjawisku zubażają dobrowolnie swoje zdolności intelektualne. Myślenie grupowe prowadzi w skrajnym stadium do zupełnej utraty przez grupę poczucia rzeczywistości, przecenianie własnej siły i możliwości działania. Syndrom ten oznacza również izolację grupy od otoczenia i zamknięcie się grupy we własnym świecie. – Wiki]

Ruch na rzecz neuroróżnorodności (ang. neurodiversity ) jest zwykle charakteryzowany jako ruch który promuje ideę, że autyzm a także inne schorzenia neuropsychiatryczne lub neurorozwojowe, takie jak dysleksja i dyskalkulia są normalnymi odchyleniami, które od zawsze występowały u ludzi. Jednak zwolennicy neuroróżnorodności nie tylko wyrażają aprobatę odnośnie tego twierdzenia jako rzekomego faktu, ale wręcz wysuwają normatywne roszczenie, iż różnice te powinny być akceptowane przez społeczeństwo, a nie poddawane leczeniu medycznemu lub terapeutycznemu.

[Neuroróżnorodność (ang. neurodiversity) – słowo pochodzi zapewne od “biodiversity” – bioróżnorodności – która ma miejsce wtedy, gdy jest wiele różnych gatunków zwierząt, roślin i grzybów, a i w obrębie tych gatunków są różne odmiany, różniące się między sobą genetycznie. Są ludzie, którzy twierdzą że tak jak bioróżnorodność jest potrzebna w środowisku, tak samo neuroróżnorodność jest potrzebna w społeczeństwie gdyż osoby które cechują się jakimiś zaburzeniami neurologicznymi są nieraz uzdolnione pod innym względem – np. w kierunku technicznym. – Neurotypowość, neuroatypowość, neuroróżnorodność ]

W rzeczywistości ruch na rzecz neuroróżnorodności jest kampanią public relations, która podkreśla wiele pozytywnych cech związanych z niektórymi postaciami autyzmu – kreatywność, zwiększona tolerancja na powtórzenia, większa empatia, lepsza umiejętność opanowania treści w niektórych dziedzinach tematycznych i wyjątkowa pamięć [przykład osoby z autyzmem która ma wyjątkową zdolność do liczenia i zapamiętywania pokazano w filmie Rain Man] – podczas wymazywania lub minimalizowania doświadczeń osób z autyzmem, które są poważnie niepełnosprawne. Ruch na rzecz neuroróżnorodności jest uosobieniem takiego gromadomyślenia. Przyjrzyjmy się sześciu problemom związanym z owym syndromem grupowego myślenia, który niszczy podstawy ruchu na rzecz neuroróżnorodności.

1. Aby wytworzyć tożsamość grupową, musisz zrobić to w opozycji do innych, którzy mają inne perspektywy niż twoje. Oznacza to iż muszą zostać wytyczone granice wartości i zachowań, zaś osoby naruszające te granice muszą zostać wykluczone z grupy. Obserwowałam jak ruch neuroróżnorodności rośnie w coraz większą ilość i jest coraz mniejszy w swojej wizji, bo jest ściskany przez opresyjne granice fałszywych przekonań i szalejące pragnienie cenzury i wykluczenia.

Taka grupa składa się z „dobrych” autystyków, tych którzy maszerują krok w krok za wytycznymi neuroróżnorodności. Wybierają najlepsze przypadki z wszystkich poszkodowanych i promują autyzm po prostu jako inny styl myślenia. Kto jest poza tą grupą? Są to źli faceci  jak były inżynier Google James Damore. Z blogów które przeczytałam dowiedziałam się, że wygląda na to iż został wykluczony z potencjalnego członkostwa w grupie, bo stwierdził, że mężczyźni i kobiety mają różne umiejętności z powodu różnic biologicznych. Ta postrzegana mizoginia [uprzedzenie do kobiet] skreśla go jako ładne oblicze autyzmu. A co z autystycznym blogerem i autorem Jonathanem Mitchellem? Został wydalony z grupy, ponieważ popiera szukanie lekarstwa na autyzm. Ironią tak wąsko ustalonych marginesów przez zmarginalizowaną grupę była by śmieszna gdyby nie była tragiczna.

2. Kamieniem węgielnym ruchu na rzecz neuroróżnorodności jest twierdzenie, iż autyzm jest wyłącznie uwarunkowany genetycznie. Tego twierdzenia nie da się już dłużej utrzymać w obliczu analiz statystycznych i epidemiologicznych.

„To jest jakby pstryknięto przełącznikiem.”  Są to słowa, których mój lekarz używa by opisać moje doświadczenie regresji  od zespołu Aspergera do „niskiego poziomu funkcjonowania” lub trzeciego stopnia autyzmu w wieku 38 lat. W 2014 roku z przerażeniem i zakłopotaniem obserwowałam jak długa seria efektów ubocznych na farmaceutyki i inne zabiegi medyczne odbierała moją umiejętność mówienia, czytania i pisania. Sprawiło to, że moja wrażliwość na dźwięki gwałtownie wzrosła i zdziesiątkowała kilka umiejętności społecznych, które zdołałam opanować w poprzednich dekadach życia. Na długi okres czasu zaprzestałam prowadzenia samochodu a nawet samotnego chodzenia, ponieważ po zmianach w moim mózgu potrafiła się gubić w okolicy w której mieszkałam przez osiem lat. Moja genetyka nie zmieniła się. Zmienił się za to poziom ekspozycji na substancje, których mój organizm nie był w stanie zmetabolizować. To mój mózg, układ odpornościowy i mikrobiom uległy zmianom na skutek zewnętrznego czynnika.

Jednak nie polegam wyłącznie na osobistym doświadczeniu aby twierdzić, że autyzm nie jest po prostu genetycznym schorzeniem. Każdy kto ma choćby najbardziej podstawowe pojęcie o medycynie wie, że żadne znane zaburzenie monogenowe, które jest zaburzeniem powodowanym przez mutacje w sekwencji pojedynczego genu, przejawia się w szerokim zakresie i zmienności występujących w autyzmie. Badania nie były w stanie również powiązać autyzmu z poligenetycznym pochodzeniem.

Jestem odrobinę uzależniona od medycznych webinarów (wykłady on-line), a ostatnio miałam przyjemność oglądać prezentację dr hab. Craiga Newschaffera, dyrektora  A.J. Drexel Autism Institute. Wykład zatytułowany Four Things to Know About Environmental Autism Risk Factors [Cztery rzeczy, które warto wiedzieć odnośnie środowiskowych czynników związanych z autyzmem], wzmocniło tą oczywistość. Autyzm jest zaburzeniem, wynikającym ze skrzyżowania się podatności genetycznej i czynników środowiskowych. To nie jest temat na debatę. To fakt epidemiologiczny, a geny i czynniki wyzwalające wciąż są badane.

3. Innym podstawowym założeniem ruchu na rzecz neuroróżnorodności, opartym w dużej mierze na błędnych opracowaniach Steva Silbermana, jest twierdzenie iż autyzm istniał od zawsze z tą samą częstością występowania, którą widzimy dzisiaj. Oczywiście tak nie jest. W książce Neurotribes [Neuroplemiona], Silberman popełnia krytyczny błąd. Zrównał on stan znany wcześniej jako zespół Aspergera z autyzmem. Silberman uporczywie twierdził, że Asperger jest częścią ludzkiej natury, przynajmniej w krajach zachodu od bardzo dawna. Chociaż autorzy DSM-5 połączyli je razem, to zespół Aspergera jest odpowiednikiem autyzmu poziomu pierwszego, a poziom drugi i trzeci autyzmu nie są już tym samym schorzeniem. Badania wykazały, że istnieją różnice we wzorcach połączeń mózgowych u osób ze schorzeniem znanym wcześniej jako choroba Aspergera vs. osób z autyzmem. Choroba Aspergera jest już znana od jakiegoś czasu. Niekoniecznie musi być schorzeniem negatywnym lub wyłączającym z normalnego funkcjonowania. A autyzm – cóż, to już inna historia.

Asperger’s and Autism: Brain Differences Found
https://www.livescience.com/38630-autism-asperger-eeg-connectivity.html

[DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) – kolejna edycja klasyfikacji zaburzeń psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, która została opublikowana w 2013 roku.]

Ani lepsza diagnostyka ani historyczna instytucjonalizacja autyzmu nie są w stanie wytłumaczyć wzrostu ilości przypadków autyzmu jaki obserwujemy. Badanie Uniwersytetu Kalifornijskiego w Davis wykazało wzrost przypadków autyzmu o 600 – 700% w latach pomiędzy 1990 a 2006. W 1975 roku w stanowych szpitalach psychiatrycznych w USA było 193.436 osób zaś populacja Stanów Zjednoczonych wynosiła 216 milionów. W swoim webinarze dr Newschaffer wskazał, że obecna częstość występowania autyzmu to 1,5% populacji USA. W 1975 roku musiało by się to przełożyć na 3 240 000 Amerykanów cierpiących na autyzm. Jednak w latach pomiędzy 1975 a 1984 diagnozowano autyzm tylko u 4 na 10 000 osób. Wiem, że w latach siedemdziesiątych i osiemdziesiątych miało miejsce pomijanie diagnoz. Sama urodziłam się w 1975 roku i byłam jedną z tych osób, ale czy możliwe jest ponad 3 miliony brakujących diagnoz lub błędnych diagnoz i zero dokumentacji dla ponad 3 milionów osób, które wykazują autystyczne zachowania? Nie sądzę.

4. Kolejnym problemem związanym z ruchem na rzecz neuroróżnorodności jest nacisk na używanie w pierwszej kolejności języka związanego z tożsamością. Oznacza to żądanie by osoby z autyzmem były nazywane autystycznymi, a nie osobami z autyzmem. Rozumowanie kryjące się za tym jest takie, że stan jakim jest autyzm, który wpływa na neurologię, jest postrzegany jako podstawowa, trwała jakość, która kształtuje całe doświadczenie człowieka w świecie. Człowiek nie nosi autyzmu ze sobą, autyzm przenika jego egzystencję. Zwykle używam słowa „autystyczny”, ponieważ jest ono mniej kłopotliwe i bardziej zwięzłe niż „osoba z autyzmem”. Mój wybór tego słowa nie jest aktem politycznym.

Nie widzimy tego rodzaju nadmiernej identyfikacji wśród innych schorzeń neurologicznych. Osoby ze stwardnieniem rozsianym, epilepsją czy chorobą Alzhaimera nie angażują się w żmudne dyskusje na temat języka stawiającego na pierwszym miejscu tożsamość.

Podczas gdy stwardnienie rozsiane i choroba Alzhaimera są powszechnie rozumiane jako wyłącznie negatywne, to niektóre osoby z epilepsją zgłaszają intensywne doznania duchowe, które można interpretować jako pozytywne. Tak więc kampania na rzecz tożsamości nie polega jedynie na uznawaniu zarówno darów jak i ograniczeń schorzenia. Jest tu coś więcej i myślę, że to uporczywe błędne postrzeganie autyzmu jako nieuchronnego i wyłącznie genetycznie uwarunkowanego schorzenia.

Kiedy przyzwyczaimy się i zinternalizujemy fakt, że autyzm nie jest nieunikniony lub wyłącznie uwarunkowany genetycznie to możemy przestać się z nim utożsamiać. Ta nadmierna identyfikacja tworzy granice i ograniczenia które nie są pomocne. Jeśli coś jest postrzegane jako nieuniknione to znaczy, że nie można tego zmienić. Udało mi się osiągnąć ogromne postępy w zdrowieniu od czasu regresji mojej choroby cztery lata temu i jestem przekonana, że z czasem dzięki większemu wsparciu odżywczemu, większej liczbie suplementów przeciwzapalnych i przywróceniu równowagi mojego mikrobiomu mogę powrócić do swego dawnego stanu.

5. „Gdybyś odebrał mi mój autyzm, nie byłbym sobą!” – krzyczą zwolennicy neuroróżnorodności. „Tak, byłbym i zarazem nie, nie byłbym. I wszystko jest w porządku” – odpowiadam. Każdy człowiek na tej planecie nie jest niczym mniej lub więcej jak zbiorem przyczyn i warunków. Te przyczyny i warunki prowadzą do pewnych przejawów, myśli i zachowań i doświadczeń w danym momencie. Nie mamy przyrodzonej, niezależnej, niezmiennej, trwałej tożsamości jako takiej. Przywieranie do fałszywej koncepcji nieodłącznego/przyrodzonego „mnie”, zwłaszcza jeśli chodzi o jakiekolwiek aspekty „jaźni” może być szkodliwe lub powodować rozłamy, a to jest destrukcyjną ideą.

6. Ruch na rzecz neuroróżnorodności jest w najlepszym wypadku stronniczy kulturowo, w najgorszym rasistowski. Dobrze wiadomo, że autyzm nie istniał w somalijskich społecznościach nim Somalijczycy nie zaczęli wyjeżdżać do krajów zachodnich. W języku somalijskim nie występuję słowo na autyzm. W tym badaniu wykazano zwiększone ryzyko zdiagnozowania autyzmu w ogóle i zwiększonej współzachorowalności lub niepełnosprawności intelektualnej (zwanej w badaniu upośledzeniem umysłowym) u dzieci rasy innej niż biała urodzonych w Stanach Zjednoczonych i za granicą w porównaniu z urodzonymi w Stanach Zjednoczonych białymi dziećmi.

Autism Spectrum Disorders and Race, Ethnicity, and Nativity: A Population-Based Study
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4067639/

Postacie autyzmu obserwowane w społecznościach pochodzenia somalijskiego i innych kolorowych społecznościach są często o wiele bardziej poważne niż postać autyzmu występująca u ludzi rasy białej. Często zastanawiałam się w jakim stopniu moje afrykańskie pochodzenie odegrało rolę w regresie mojej choroby. Mimo to zostałam zaatakowana przez białych zwolenników neuroróżnorodności, za to jedynie iż sugerowałam, że doświadczenia związane z autyzmem różnią się stopniem nasilenia. Przyjmują oni stanowisko prawie narcystyczne, które zakłada iż wszystkie przypadki autyzmu są identyczne z ich doświadczeniami autyzmu. Dodaje to paliwa do uwłaczającej dynamiki gromadomyślenia o autyzmie.

Czytałam blogi pisane przez osoby rasy białej z zespołem Aspergera, w których twierdzono, że przeciążenie sensoryczne jest jedynym powodem załamań i samookaleczeń. Posiadam wyniki laboratoryjne wykazujące, że doświadczyłam podwyższonego poziomu stanu zapalnego i stresu oksydacyjnego. Wiem, że załamania i samookaleczanie mogą być powodowane przez zmiany w mózgu, nawet w przypadku braku nadmiernej stymulacji. Kiedy cytokiny zapalne w moim mózgu są aktywowane, to mogę sobie siedzieć w absolutnym spokoju i ciszy i nadal czuć się zmuszona do rozbicia swojej głowy, aby jakoś poradzić sobie z bólem i ciśnieniem wewnątrz mojej czaszki.

Zwolennicy neuroróżnorodności odpowiadają na moje doniesienia w tej kwestii  jedną z następujących odpowiedzi:

  1. Usuwają mnie z rozmowy udając, że autystycy tacy jak ja nie istnieją.
  2. Mówią mi, że doświadczam czegoś innego niż autyzm.
  3. Mówią mi, że nadal muszę akceptować samą siebie, taką jaką jestem i nie podejmować żadnych wysiłków by wyleczyć to co wyraźnie jest cyklem śmierci komórkowej w moim mózgu.

Pamiętajcie, że nikt z ruchu na rzecz neuroróżnorodności nie płaci moich rachunków i nikt nie kieruje moimi powykrzywianymi relacjami interpersonalnymi. Niemniej jednak ci autystycznie obcy w internecie czują się uprawnieni do osądzania mnie i potępiania moich wysiłków zmierzających do wyleczenia się z tego mocno wyniszczającego stanu. Interesującym jest przeciwstawienie norm i wartości w społecznościach autystycznych z tymi panującymi w innych społecznościach.

W społecznościach osób niesłyszczących  jest całkowicie dopuszczalnym, że dorośli wybierają posiadanie implantów ślimakowych lub używają aparatów słuchowych. Jest także dopuszczalnym odrzucanie korzystania z takich urządzeń i poleganie wyłącznie na języku migowym.  Zwolennicy neuróżnorodności nie oferują żadnego podobnego podejścia dla dorosłych aby móc samodzielnie podejmować decyzję czy chcą czy też nie chcą doświadczać autyzmu. Gromadomyślenie rządzi.

Co zrobi ów ruch gdy jego podstawy się zawalą? Czy tekst pod tęczowymi mózgami na koszulkach zmieni się z „Świętujmy Neuroróżnorodność” na „Neurotoksyny są Spoko”. Będę przez chwilę mniej żartobliwa i powiem, że jest to czas poważnych rachub dla tych z nas u których zdiagnozowano autyzm. Musimy zaakceptować fakt, że jesteśmy niczym kanarki w kopalni węgla [jako pierwsze giną w razie obecności duszących gazów]. Nasze ciała i mózgi są odpowiedzią na życie w skażonych toksycznym świecie.

Ludzki mózg jest tak złożony, że w niektórych przypadkach może być w stanie wytrzymać wiele zmian środowiskowych i wciąż spełniać najbardziej kluczowe funkcje. Niektóre zmiany w mózgu wzbogacają go, nadając mu pewne zdolności, często o charakterze artystycznym lub matematycznym. Ci którzy wspierają neuroróżnorodność polegają na tym fakcie aby promować swój program.

Musimy jednak zdawać sobie sprawę z tego, że nie wszystkim mózgom zmienionym przez czynniki środowiskowe wyszło na dobre. Niektórzy z nas nie mogą samodzielnie wykonywać podstawowych czynności życia codziennego. Niektórzy wpadają w pętlę chorób i samookaleczeń, czy też nie mogą powstrzymać się od gryzienia lub innego rodzaju przemocy wobec innych ludzi.

Proponuję aby osoby z autyzmem wychodziły poza tą tyranię grupowego myślenia. Powinniśmy równoważyć promowanie naszych talentów i umiejętności wraz z uczciwym przyznaniem się co do naszych wyzwań związanych ze zmianami wywołanymi czynnikami środowiskowymi. Powinniśmy stworzyć miejsce na więcej perspektyw. Powinniśmy wspierać dalsze badania nad czynnikami ryzyka środowiskowego dotyczących autyzmu aby zapobiegać najbardziej uciążliwym jego postaciom. Powinniśmy również wspierać dalsze badania nad sposobami leczenia najbardziej dotkniętych niepełnosprawnością lub każdego z nas, który wybiera leczenie. Powinniśmy dążyć do jedności z resztą rodzaju ludzkiego a nie do podziału, poprzez podkreślenie naszego człowieczeństwa ponad naszym autyzmem.

Jesteśmy piękni, jesteśmy skomplikowani, jesteśmy godni miłości i mamy prawo do integracji w naszych społeczeństwach i miejscach pracy. Musimy iść naprzód z poświęceniem ku prawdzie i oddaniu nie tylko naszemu dobrostanowi, ale także dobru tych z którymi współpracujemy. Przyjmując prawdę przyjmujemy zobowiązanie do wzrostu, dojrzałości i harmonii.

Źródło: Neurodiversity is Dead. Now What?

http://www.athinkingpatient.com

 

Zobacz na: Czy chińscy naukowcy odkryli brakujący fragment układanki autyzmu? – J.B. Handley
Niebezpieczeństwa nadmiernych szczepień w trakcie rozwoju mózgu – dr Russell Blaylock
Autyzm objaśniony – Synergiczne, toksyczne działanie glifosatu i aluminium – dr Stephanie Seneff
Szczepionki powodują autyzm – wasze działania także – Forrest Maready
Aluminium w mózgu osób autystycznych – prof. Chris Exley
Autyzm jako choroba autoimmunologiczna
Kongresmen Bill Posey pyta dr Coleen Boyle z CDC o badania na temat autyzmu
Dieta w Zespole Psychologiczno – Jelitowym (GAPS) w leczeniu Autyzmu i Zespołu Aspergera – dr Natasha Campbell-McBride

 

%d bloggers like this: